Entrevista al Dr. Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Zarzuela y de Nuestra Señora del Rosario

La información y concienciación social son claves para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia, ya que el desconocimiento es una de las principales causas de marginación social y profesional, lo que provoca en el paciente una percepción subjetiva de una pobre calidad de vida. Aunque las necesidades de las personas que viven con epilepsia varían según la edad y la gravedad de su enfermedad, es fundamental el apoyo de la familia y del entorno y por supuesto promover un mayor conocimiento de esta enfermedad entre alumnos y profesores de toda España, con el fin de potenciar la integración social de los pacientes más pequeños y erradicar falsos mitos sobre ella

El día 24 de mayo se celebró el Dia Nacional de la Epilepsia y por ello los especialistas hacen hincapié en la necesidad de personalizar los tratamientos y consolidar el uso de los fármacos antiepilépticos de tercera generación, con una gran capacidad para controlar las crisis epilépticas, al tiempo que presentan buenos perfiles de tolerabilidad que redundan en una mayor normalización e integración de los pacientes y por esta razón queremos profundizar en esta enfermedad y saber el  o los tratamientos existentes en la actualidad y para ello entrevistamos al  Dr. Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital La Zarzuela y de Nuestra Señora del Rosario

• Doctor Parra ¿Qué es la epilepsia?

Es un trastorno caracterizado por la recurrencia de crisis epilépticas.

•¿Cuál es el desencadenante  de esta enfermedad en cualquier persona?

Las crisis se provocan por múltiples motivos, de ahí que no podamos hablar de una única enfermedad. La epilepsia puede ser tanto la primera manifestación de una infección cerebral, un tumor cerebral, un infarto cerebral, una cicatriz causada por un accidente de tráfico o enfermedades genéticamente determinadas como el síndrome de Dravet o la esclerosis tuberosa. También puede tratarse de un trastorno benigno que se corrige con el desarrollo. La causa que desencadena las crisis es la que marca el pronóstico.

• Esta enfermedad es más frecuente en niños y en personas de la tercera edad, ¿los antecedentes familiares y la transmisión genética son importantes?

Sobre todo en niños nos encontramos con las epilepsias que suelen cursar con buen pronóstico, que llamamos tradicionalmente «benignas», y que se caracterizan porque esta facilidad para tener crisis epilépticas desaparece con la edad al ir expresándose diferentes genes del crecimiento y desarrollo cerebral. Son las crisis que se curan con la edad. En general hay una cierta agregación familiar para la predisposición a tener crisis epilépticas, si bien es, en general difícil de cuantificar, siendo pocas las epilepsias que dependen de un solo gen y que siguen un esquema de herencia Mendeliana clásica que permiten una estimación exacta del riesgo. En el caso de la tercera edad, las lesiones estructurales son más frecuentes. En muchas epilepsias hay una interacción entre trasfondo genético y componentes ambientales que, en muchos casos, aún nos resulta difícil de comprender.

• Cuando un niño es diagnosticado de epilepsia, es fuertísimo el impacto que provoca en los padres y en toda la estructura familiar ¿cómo se llega a asumir?

Hay que superar el miedo. Lo importante es dar con la causa de las crisis. Sólo así se puede dar información fiable sobre cuál es el pronóstico. Cuando esto se conoce, se asume con más facilidad ya que desaparecen miedos sobre añadidos como la idea del retraso mental que siempre aterroriza a los padres. Si se consigue un buen control, que suele ser lo habitual al menos en el 70% de los casos, se coge confianza de que se puede desarrollar una vida normal.

Son muy variables. Los más conocidos son las convulsiones típicas con caída al suelo, fenómenos motores y que pueden ir acompañadas de mordedura de lengua. Este tipo de crisis son menos frecuentes que las crisis que cursan con desconexión breve del entorno que la gente denomina «ausencias».  En otras ocasiones son experiencias sensoriales anómalas,  que ocurren de modo paroxístico, como sensaciones en el estómago, olores peculiares o sensaciones visuales inusuales. Muchas veces estas crisis pasan desapercibidas hasta que se produce una convulsión que es lo que lleva al paciente a consultar al médico.

• Existe un gran desconocimiento sobre esta enfermedad, falta de información, o mala información a nivel social y sobre todo existe el temor a que cuando se diagnostica esta patología se piensa que esa persona ya no va a poder hacer una vida normal, no va a poder estudiar, viajar, casarse, tener hijos, etc. ¿esto es así?

El pronóstico de la epilepsia lo marca la causa que la desencadena, lo que llamamos la etiología. Si el problema principal son únicamente las crisis y estas se controlan adecuadamente , que suele ser lo habitual, no hay problemas para llevar una vida normal, casarse, tener hijos, etc… incluso conducir si se ha tenido un control prolongado con medicación tal y como marca explícitamente la ley.

•¿Qué son las crisis epilépticas? ¿Si no hay crisis no hay enfermedad de epilepsia?

Son descargas anómalas de circuitos neuronales hiperexcitables que cursan con alteración transitoria de las funciones cerebrales. Las crisis son, en general, la manifestación principal de este trastorno. Si las crisis no se manifiestan al tomar la medicación y no hay efectos secundarios, el problema está controlado.

•La crisis más conocida es la crisis convulsiva, pero creo que hay muchas más, las llamadas de ausencias, desconexión momentánea del entorno, crisis mioclónicas, sacudidas bruscas, localizadas o generalizadas, informenos

Efectivamente, hay muchos tipos de crisis que hacen referencia a los circuitos cerebrales que los generan. Las crisis se pueden originar en una región determinada del cerebro, lo que llamamos crisis FOCALES. Por ejemplo, si la corteza visual es la que genera las crisis la primera manifestación de una crisis pueden ser ilusiones visuales o pérdida transitoria de visión en una parte del campo visual. Si la descarga se va propagando a otras regiones estas manifestaciones se pueden seguir de desconexión del medio (el paciente no parece responder adecuadamente a estímulos). Si esta crisis se propaga aún a más regiones se puede llegar a provocar una convulsión. En ocasiones no podemos apuntar a una única región cerebral como origen de las crisis, sino que estas parecen ocasionarse difusamente en puntos de ambos hemisferios cerebrales: entonces hablamos de crisis GENERALIZADAS.

• Doctor, común en todas  ellas es su duración, creo que en general son breves, de menos de un par de minutos, con inicio y final brusco, pero ¿y cuando se supera ese espacio de tiempo sin consciencia, qué ocurre? ¿hay que salir corriendo al hospital?

En general, las crisis son episodios transitorios y de duración limitada a unos pocos minutos. Las convulsiones no superan casi nunca los 3-5 minutos. Si lo hicieran estaríamos ante circunstancias excepcionales que llamamos status epilepticus que indica la persistencia de las crisis o la falta de recuperación entre crisis repetidas y que requieren tratamiento urgente y contundente.

• Hay diferentes tipos de epilepsias, unos 50, de los cuales unos tienen buen pronóstico y se controlan fácilmente con fármacos y en ocasiones será posible la retirada del mismo, otros tienen que tomar varios medicamentos o bien otros tratamientos como puede ser la cirugia, o la dieta cetógena, ¿pero esta enfermedad tiene cura?

La cura depende de la causa. Hay epilepsias infantiles que desaparecen con la edad y no requieren tratamiento en la edad adulta. Otras en cambio sí que van a requerir tratamiento médico por largos periodos de tiempo, incluso de por vida.

• ¿Qué tipo de tratamientos farmacológicos existen para esta enfermedad?

Afortunadamente contamos con muchos más fármacos ahora que hace una década. Además los nuevos fármacos buscan controlar la epilepsia actuando sobre diferentes mecanismos a nivel cerebral. Los fármacos de última generación, en general se toleran mejor y tienen menos interacciones con otros fármacos, lo que se traduce en un mejor cumplimiento del tratamiento y mejor calidad de vida de nuestros pacientes, aunque aún les queda demostrar una eficacia mayor que los fármacos clásicos. En las condiciones actuales es más fácil encontrar el fármaco idóneo para cada tipo de paciente.

Sin embargo todos los fármacos de los que disponemos lo que consiguen es que las crisis no se manifiesten, pero no hacen nada para atajar el proceso cerebral de base que genera las crisis. Esto sí que sería un avance: disponer de fármacos antiépileptógenos y no sólo de fármacos «anti-crisis» , pero aún no estamos en esa fase. Pero vendrá, estoy seguro.

• ¿La medicación es ya para siempre?En muchos casos esto es así y es necesario tomar medicamentos continuadamente para tener las crisis controladas. Depende de la causa.  ¿Qué efectos secundarios pueden tener en el paciente esos tratamientos?

Muy variados. En general los efectos secundarios descritos en los prospectos asustan mucho a la gente. Hay que comentarlos con el médico que los debe explicar en el contexto de cada paciente.

• Por último Doctor, es una apreciación, creo que hay grandísimos neurólogos en España, pero creo también que el cerebro humano es una asignatura pendiente, y considero que ayuda mucho encontrar a profesionales que te puedan transmitir la tranquilidad que tanto el paciente como la familia necesitan en esos momentos que son cruciales y no entiendes el por qué, también pienso que es sumamente importante la labor que realizan desde entidades como la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB Pharma, en  ayudar  mucho a todas esas personas, tanto a enfermos como a el entorno familiar niños como adultos .

Por supuesto. Sólo podemos avanzar si trabajamos todos en equipo y coordinadamente. Y aún tenemos mucho por hacer! •

Maria Teresa Gómez Arias

Redactora Revista Acofar. Madrid